Uzdravme zdravotnická data

V čem je problém:

Dlouhá desetiletí se u nás za účelem vyhodnocování zdravotní péče vede řada zdravotnických registrů s citlivými daty o každém čerpání zdravotní péče. Má je na starost Ústav zdravotních informací a statistiky (ÚZIS). Problém je, že ačkoli je smyslem získání statistických dat pro hodnocení výsledků ve zdravotnictví, tak jsou dnes údaje bezdůvodně zpracovávány v podobě osobních údajů o každém pacientovi včetně rodných čísel.

Tím existuje podstatně vyšší riziko zneužití, než kdyby se uchovávaly v podobě, kdy nelze zpětně dohledat totožnost pacienta. Ohrožuje to i důvěru mezi pacientem a lékařem, který musí citlivé údaje posílat do centrálního úložiště.

Veliké je i riziko změny účelu využití zdravotnických dat v budoucnu – že jde o riziko reálné se ukázalo při záměru využít individuální data z registrů při boji proti COVID-19, na což jsme upozornili Ústavní soud. Stačí si představit takováto data v rukou zaměstnavatele, komerčních pojišťoven apod.

Jako problém vnímáme i nedostatečnou otevřenost ÚZIS při informování o tom, jak registry fungují, jaká data o nás uchovávají a jak a kam plynou. Problémem ale může být i tlak na poskytnutí údajů ve formátu otevřených dat, pokud by hrozilo prolomení jejich anonymity.

Co navrhujeme?

Data jsou ve zdravotnictví potřebná a naším cílem není registry zničit. Chceme ale, aby v nich byla uchovávána data buď v anonymní, nebo agregované podobě (individuální data zpracovaná do skupin). Vše je lepší, než uchovávání na základě rodných čísel.

V současné době je stávající podoba zdravotních registrů napadena u Ústavního soudu. Pokud dojde ke zrušení stávající právní úpravy, zapojíme se do přípravy takové nové legislativy, která zajistí vyšší úroveň ochrany pacientských dat. Rádi bychom řešili ohled na soukromí i u dalších povinně-digitalizačních novinek ve zdravotnictví. 

Chceme aktivně vstoupit do legislativního procesu a navrhovat soukromí příznivá řešení v zákoně o elektronizaci zdravotnictví. Chystáme seminář v parlamentu zaměřený na elektronizaci zdravotnictví a ochranu soukromí pacientů.

Budeme veřejnost  informovat o fungování zdravotních registrů a jejich úskalích. Rádi bychom podpořili vlastní iniciativy pacientů. Sami budeme s pomocí informačního zákona dopátrávat, co se s pacientskými daty ÚZIS vlastně přesně děje.


Odkazy k tématu:
‚Nedohledali jsme.‘ Zdravotní statistici o vás sbírají citlivá data, ale na žádost vám je nevydají / iRozhlas.cz, 14. července 2020

Chcete s námi uzdravit zdravotnická data?

Zapojte se
Pohybujete se ve zdravotnictví a máte zkušenosti s fungováním zdravotních registrů u ÚZISu a dalšími povinnými  elektronickými nástroji (eRecept apod.)? Ozvěte se  nám, rádi budeme spolupracovat.

Podílet se na úzdravě zdravotnických dat můžete i ve svém volném čase: stačí se pídit a doptávat, jaká data jsou o vás vlastně uchovávána. Zjištění bývají překvapivá. Rádi vám poradíme, jak na to.

Finanční podpora
I malá, ale pravidelná finanční podpora nám umožní zasadit se o to, aby zdravotní údaje nás všech byly do budoucna v bezpečí.