Uzdravme zdravotnická data
Aktuálně:
19. 11. 2020 / Ústavní soud nezohlednil naše varování ohledně zdravotních registrů
V čem je problém:
Dlouhá desetiletí se u nás za účelem vyhodnocování zdravotní péče vede řada zdravotnických registrů s citlivými daty o každém čerpání zdravotní péče. Má je na starost Ústav zdravotních informací a statistiky (ÚZIS). Problém je, že ačkoli je smyslem získání statistických dat pro hodnocení výsledků ve zdravotnictví, tak jsou dnes údaje bezdůvodně zpracovávány v podobě osobních údajů o každém pacientovi včetně rodných čísel.
Tím existuje podstatně vyšší riziko zneužití, než kdyby se uchovávaly v podobě, kdy nelze zpětně dohledat totožnost pacienta. Ohrožuje to i důvěru mezi pacientem a lékařem, který musí citlivé údaje posílat do centrálního úložiště.
Veliké je i riziko změny účelu využití zdravotnických dat v budoucnu – že jde o riziko reálné se ukázalo při záměru využít individuální data z registrů při boji proti COVID-19, na což jsme upozornili Ústavní soud. Stačí si představit takováto data v rukou zaměstnavatele, komerčních pojišťoven apod.
Jako problém vnímáme i nedostatečnou otevřenost ÚZIS při informování o tom, jak registry fungují, jaká data o nás uchovávají a jak a kam plynou. Problémem ale může být i tlak na poskytnutí údajů ve formátu otevřených dat, pokud by hrozilo prolomení jejich anonymity.
Co navrhujeme?
Data jsou ve zdravotnictví potřebná a naším cílem není registry zničit. Chceme ale, aby v nich byla uchovávána data buď v anonymní, nebo agregované podobě (individuální data zpracovaná do skupin). Vše je lepší, než uchovávání na základě rodných čísel.
V současné době je stávající podoba zdravotních registrů napadena u Ústavního soudu. Pokud dojde ke zrušení stávající právní úpravy, zapojíme se do přípravy takové nové legislativy, která zajistí vyšší úroveň ochrany pacientských dat. Rádi bychom řešili ohled na soukromí i u dalších povinně-digitalizačních novinek ve zdravotnictví.
Chceme aktivně vstoupit do legislativního procesu a navrhovat soukromí příznivá řešení v zákoně o elektronizaci zdravotnictví. Chystáme seminář v parlamentu zaměřený na elektronizaci zdravotnictví a ochranu soukromí pacientů.
Budeme veřejnost informovat o fungování zdravotních registrů a jejich úskalích. Rádi bychom podpořili vlastní iniciativy pacientů. Sami budeme s pomocí informačního zákona dopátrávat, co se s pacientskými daty ÚZIS vlastně přesně děje.
Odkazy k tématu:
– Registrační systém na antigenní testy posílá data reklamním gigantům, ministerstvo chystá audit / iRozhlas.cz, 13. ledna 2021
– Seriál Bezpečnost dat ve zdravotnictví na Root.cz
– ‚Nedohledali jsme.‘ Zdravotní statistici o vás sbírají citlivá data, ale na žádost vám je nevydají / iRozhlas.cz, 14. července 2020